ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) se suma este sábado, 4 de febrero, a las reivindicaciones del Día Mundial contra el cáncer. ASARGA ha solicitado convertirse en asociación de carácter nacional, lo que permitirá realizar actividades en otras comunidades autónomas. “El sarcoma es, además de un tipo de cáncer, una enfermedad rara, para la que escasean la investigación y la financiación”, explica Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA. “Por ello, queremos aprovechar una fecha tan señalada para reivindicar que se invierta en investigación”, explica.
Con motivo de esta cita, ASARGA, que nació en A Coruña en 2020, anuncia que la próxima semana se convertirá en la asociación nacional que aglutine a los pacientes de sarcoma en toda España y no sólo en Galicia. En el Día Mundial contra el cáncer, ASARGA reivindica la investigación como pieza clave para avanzar contra el sarcoma. “A pesar de que éramos una asociación gallega, siempre hemos mantenido un punto de vista estatal. Esta enfermedad afecta a 3.000 pacientes en toda España, por lo que escasean la información y el apoyo”, explica Mantiñán.
El sarcoma es además una enfermedad rara, lo que complica la situación de los pacientes
A partir de la próxima semana, ASARGA tendrá de forma definitiva carácter de asociación nacional, “esto nos permitirá realizar actividades en otros puntos de España y contar con mayor apoyo para nuestra actividad”.
Proyectos recientes
En el último año, ASARGA ha realizado diferentes proyectos para aumentar la visibilidad del sarcoma, como la publicación del libro “El sarcoma día a día”, la organización de eventos divulgativos o el lanzamiento de merchandising solidario.
Además, ASARGA organizó en septiembre las primeras jornadas presenciales sobre sarcoma organizadas por una asociación de pacientes. Dicho congreso, bajo el nombre de “Medicina personaliza en sarcomas. ¡Qué nos deparará el futuro!” congregó en A Coruña a la comunidad médica, la sociedad civil y medios de comunicación para abordar transversalmente este tipo de cáncer.
Además, a principios de año, ASARGA ha denunciado la exclusión de dos fámarcos, el Vitrakvi (nombre comercial del Larotrectinib) y Rozlytrek (nombre comercial del Entrectinib), del Sistema Nacional de Salud. Ambos medicamentos son fármacos de precisión, aprobados y financiados en otros países europeos, que se usan para tratar tumores sólidos en adultos, adolescentes y niños.
En España, dado que el Ministerio de Sanidad ha decidido no financiarlos, los pacientes no tienen acceso a ellos, ya que quedan automáticamente excluidos del Sistema Nacional de Salud y los profesionales médicos no los pueden prescribir.
